Na konferenci bodo:
● mamica od fantka Krisa, ga. Ana Jerak
● Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana,
ustanovitelja Društva Viljem Julijan in zagovornika otrok z redkimi boleznimi
● dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan
● drugi gosti
Na novinarski konferenci bosta Gregor in Nina skupaj z go. Ano Jerak spregovorila o situaciji glede Krisove bolezni in možnosti genetskega zdravljenja z do sedaj najdražjim zdravilom na svetu (v vrednosti 2,3 milijona €), predstavljen bo načrt »Slovenija za Krisa«, ki smo ga pripravili v Društvu Viljem Julijan, v okviru katerega bodo spregovorili tudi o širši problematiki nedostopnosti do zdravil
v tovrstnih primerih novih genetskih zdravil in dali pobudo državnim ter evropskim institucijam,
da to problematiko uredijo v najkrajšem možnem času. Hkrati pa bodo na konferenci javnost še dodatno pozvali, da najkasneje v štirih mesecih zberemo potrebno vsoto za Krisovo zdravilo.
www.slovenijazakrisa.si